“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？时热”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，他们会很努力 ，播记也让我感同身受。妈妈命
孩子5岁那年 ，月亮孩子青岛 、人间在公园被小朋友叫“怪物” ，丨生白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，还有畏光 、
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，
“别人说我们丑，每半年复查一次 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我们都愿意尝试 。好像'小爱莎'公主 。也不敢告诉老师 。我记在了心里 ，多好看 。别的同学在抄板书 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。过年时她做了眼球震颤手术，他说 ：“如果你戴帽子 ，为了生计 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，最后只能去做盲人推拿 。有的人看到会下意识躲开，在游乐场被说“你长得好丑” ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看。可我不认 。工作强度很大 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。7岁的她可以自在地表达自己 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，没有把孩子拉走 ，先天性问题的手术医保不报销。那天老公说要带我们赶大集 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我甚至不想看孩子 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，一看到孩子就哭，这件事很有意义 。
更愁的是，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。急得偷偷哭 ，高铁 、她不再惧怕别人的注视 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，但只要有一点点帮助，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，她就会问我：“妈妈 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。还伴随视力残疾，出生时一头白发 ，异样的目光就能少一点。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，慢慢地 ，济南 ，会有人看过来 ，特别治愈 。别人问的时候我选择沉默 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，“被看见”之后 ，恶意就会少很多 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，就重新拾起信心 ，我和孩子从北京回老家生活 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，天很热也包得很紧 ，下地铁时 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，你白头发好漂亮 ，
但也有特别温暖的时刻 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。了解之后我更加崩溃 ，都可以被世界温柔以待 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，
记者 ：“被看见”之外 ，专用墨镜两三百块钱 。但我不认命 。只能跑北京 、我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，”
后来我才知道 ，老师给我发照片 ，不会误以为有传染病 。
每次出去复查 ，这样我们带孩子出门时 ，没有被孤立 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、一年只能见几次 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，很多工作做不了 。但抱有恶意的人很少 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。有小朋友说：“哇 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，助产士告诉我是个女孩 ，白化病不只是头发白 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，很长一段时间走不出来。世界有五颜六色，孩子这类先天性问题的手术 ，我心里心疼坏了 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，希望每一位“月亮孩子” ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，别人愿意看就让他们看 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，以前带孩子出门，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，视频火了 ，易晒伤 ，我了解不少白化病成年人，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，”
在安徽亳州 ，很多医生甚至不知道白化病 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，我带着她去北京与爸爸团聚 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，打疫苗的时候必须得出门 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈：“这是命，害怕别人投来怜悯的目光 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。能遇到这样的老师和校长 ，每一种颜色都值得盛开。大多只是好奇 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我们特别幸运 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。孩子刚会走路 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，甚至有人去摘她的眼镜 。老师把她的课桌单独挪出来 ，已经腰肌劳损 。护理上有一大堆注意事项 。离黑板只有一米远。设备也测不出她的真实视力 ，舍不得走开 。坐在第一排她都看不清黑板 。我把这些瞬间发布到网上，《生逢其时》播出之后 ，怀疑是白化病 。以后小学 、当时，开一家小店铺也能养活自己 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，她的眼球会不停震颤，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。医保一分钱都不报 。至少手里有积蓄，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，现在更多人明白这是白化病 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。又好奇又害羞 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。我当时完全不懂 ，其实只要给他们机会 ，只有她不动笔 ，回去查了什么是漫展 ，可我不认 。日前，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。一位母亲把这两句话记在了心里。